Новости

Рубрика "Преодоление". Наталья: "Первая официально выявленная"

Когда Наташе Коржовой поставили диагноз ВИЧ – в городском поселке Слоним в Беларуси, ее вызвал к себе мэр и попросил уехать, потому что она «такая одна и портит ему статистику благополучия».

Новость о ее статусе распространилась со скоростью света. Бабушки, что жили с ней в одном подъезде, устроили дежурства – каждый раз протирали перила и ручки двери хлоркой, сторониться Наташу стали даже незнакомцы. Она поняла, что жизнь уже не будет прежней, но поддаваться общественному мнению она не собиралась. Не привыкла.



Глава 1. Первая официально выявленная


Когда Наташе было шесть, родители просили ее не приводить домой друзей, пока были на работе: после них всегда оставался пустой холодильник, а семья жила скромно. Тогда девчонка с двумя озорными хвостиками (трудно сейчас представить, да?) нарезала морковку и варила из нее суп. И все равно приглашала к столу своих товарищей. Начиная лет с восьми, Наташа то и дело дралась с мальчишками – с ними ей всегда было проще дружить, но, если случался конфликт, то и решали они его «по-мужски» – кулаками.

«Будь умнее. Уступи» – говорили ей родители, но она не соглашалась: каждый раз была уверена в своей правоте. А если так, то почему надо сдаваться?

Когда – в 25 – у Наташи нашли ВИЧ-инфекцию, она уже немного знала, что это такое, и что самое важное – знала, что с этим живут. В компании городских, с которой она тогда дружила, были молодые люди с положительным ВИЧ-статусом, и в быту они никого не заражали. В своем поселке Наташа стала первой «официально выявленной».

«Меня поставили на учет в то время, когда из каждого «утюга» играла песня Земфиры «У тебя СПИД, и, значит мы умрем». В то время, когда ВИЧ еще толком не лечили, и он считался чумой века. Конечно, люди боялись. А мне ничего не оставалось, как высоко подняв голову, двигаться сквозь их страхи в воображаемом броне-е-жиии-лете», – рассказывает Наталья.

Слово из военного лексикона она произносит протяжно, словно в уме «примеряя» его на эту реплику. Это слово говорит все-таки нынешняя Наталья, научившаяся за 23 года (именно столько она живет с диагнозом) принимать и дискриминирующие оценки. А полжизни назад, та 25-летняя Наташа, только училась это делать. Когда получалось, а когда нет – срывалась, приходила домой и плакала.

Наталья Коржова.


«Я не скрываю, что это был тяжелый период, просто я не привыкла прятать голову в песок. Старалась не поддаваться осуждениям, хотя, конечно, это не могло пройти мимо меня совсем незамеченным. Я же живой человек. Моя история не просто обсуждалась на каждой лавке, а дошла до верхов, до чиновников. Но я не стала выполнять просьбу мэра, я осталась, потому что в этом, наверное, заключалась моя внутренняя борьба. Мне было важно это пережить и дать понять другим, что нельзя из человека, у которого ВИЧ, делать изгоя», – продолжает Коржова.

Глава 2. Про группы риска


Какое-то время на мои вопросы она отвечает урывками, отвлекаясь на телефон, который то звонит, то вибрирует от смс-ок. Восемь лет назад Наташа стала частью инициативной группы «Ты не один» (теперь она учредитель АНО «Центр содействия профилактике социально значимых заболеваний “Ты не один”»), которая помогает людям, живущим с ВИЧ. Сейчас женщина ведет круглосуточный телефон доверия и модерирует закрытые чаты, куда для общения подключает людей с подтвержденным диагнозом.

«Здравствуйте. Скажите, а я могу заразиться ВИЧ, если у меня был анальный половой контакт с партнером?» – Наташа в голосовом сообщении проводит краткий ликбез по секс-рискам.

«Наташа, меня всем время тошнит. Надо ли мне поменять терапию на другую?» – рекомендует не торопиться: выясняет – как долго человек на новой терапии, советует бытовые способы справиться с тошнотой. Например, перед приемом таблеток выпить горячего чая с лимоном. Если не помогает, то обратиться к лечащему врачу, который может скорректировать «побочку» от препаратов.

«У нас плановое обследование у малыша. Вы не могли бы нас отвезти? Да и вообще, встретиться очень хочется», – пишет мамочка из отдаленного района Воронежской области. Около пяти лет назад она взяла под опеку мальчика, от которого родная мать отказалась в роддоме. У женщины была ВИЧ-инфекция, и она испугалась, что ее ребенок тоже будет болеть – сама она не лечилась. Наташа привлекла СМИ, чтобы помочь ребенку обрести семью. И у нее получилось. В целом за время работы в профилактике Наташе удалось устроить в приемные семьи троих пост-контактных деток и троих «плюсиков» (так называют деток с подтвержденным ВИЧ).

Запросы поступают самые разные. В последнюю неделю – два от окнобольных, узнавших о возможном ВИЧ, и обе девушки спрашивают: «Как решиться переступить порог СПИД Центра?».



«Когда у тебя онкология, с которой нужно бороться каждый день, может показаться, что уже ничего нестрашно. – Наталья переключается в одну секунду и говорит – уже мне – о трудностях принятия диагноза. – Но это не так. ВИЧ – контролируемое, но очень серьезное заболевание. И даже если ты когда-то победил рак, тебе все равно придется искать в себе силы, чтобы принять диагноз и научиться с ним жить. Моя задача – протянуть человеку руку, чтобы он смог с моей помощью перешагнуть порог Центра СПИД. ВИЧ все еще считают болезнью маргинальных групп, и люди бояться, что их к ним отнесут, хотя ВИЧ давно «вышел» в общую популяцию».

«А тебя можно отнести к группе риска?» – спрашиваю у нее.

«Моя юность пришлась на 90-е, когда сложился культ блатной романтики, когда считалось крутым пожить на черте закона. Такая романтика, сопряженная с риском. И мужчины в малиновых пиджаках, с цепями, оружием… К таким меня тянуло. В том мире – тачки, наркотики, рок-н-ролл. У меня был роман с одним авторитетом из воров, а у моей подруги – со спортсменом. И у наших мужчин случилась «стрелка». Мы с Танькой – ее потом убили – сидели в одной машине и закрывали уши: такой рев пуль стоял! Потом была погоня. Такой экшен, такой адреналин – и ни грамма страха. Лишь глупость и интерес».
Потом у Наташи случился роман с картежником, он ее, словно талисман, возил по всей России, чтобы выигрывать. Способность приносить удачу людям сохранилась у Наташи и сейчас – если она рядом, когда по радио розыгрыш, нужно звонить.

«Талисман никогда не давал сбоев» – шутит про себя общественница. – «И меня берегли». Если сказать, что талисман в лице Наташи приносил удачу всем, но не защитил ее саму от ВИЧ-инфекции, она тут же поспорит: «Это всего лишь жизнь, а она – не рулетка. Не надо ее «крутить», гадая – заразишься или нет. Надо избегать рискованных связей».

Первым мужем Наташи стал депутат, очень «занятой» человек. Мог закончить работу глубоко ночью или даже под утро. Через пять лет Наташа устала от его ненормированного графика: ушла.

Глава 3. Переезд и принятие


Перебралась Наташа в Лиски Воронежской области – уже по личным причинам – в начале 2010-го. И здесь она впервые ощутила коварность своего заболевания. Ей снова пришлось бороться – пойти наперекор болезням, которые хотели ее «забрать».

Сначала случилась первая пневмония, а потом развился туберкулез. Появились слабость, кашель, температура, а поражение легких трудно поддавалось лечению из-за устойчивости к препаратам, на лице проступила синюшность.



«В то время терапию при наличии ВИЧ-инфекции назначали при иммунном статусе в 350 CD4-клеток, у меня они держались в порядке 700 (для сравнения у здорового человека – от 500 до 1200 клеток/мл крови). Все, что мне тогда полагалось, это систематический контроль. Я регулярно обследовалась и в общем и целом чувствовала себя нормально на протяжении 12 лет. А потом попала в больницу сразу в тяжелом состоянии, потому что при первых симптомах полагалась на русское «авось» – авось пройдет. И клеток осталось всего 170».
Наташа складывает ладошки вместе и говорит: «Неужели я столько съедала?» Это она о таблетках, которые ей приносили медсестры. За три приема – почти полкилограмма, и полного стакана воды на раз не всегда хватало запить. Лечение туберкулеза в чем-то похоже на лечение рака: та же химиопрофилактика, от которой у Наташи выпадали волосы и не сгибались пальцы.

Здесь, в тубдиспансере, она увидела, как люди с диагностированным ВИЧ умирали от отрицания и по незнанию – от СПИД-ассоциированных заболеваний. Они просто не верили, что ВИЧ существует, отказывались проходить диагностику и лечение, а потому поступали в туберкулезный диспансер уже в критических состояниях. Не все, но их было достаточно, чтобы не забыть.

«Эти смерти стали неким для меня толчком, почему я захотела помогать людям в принятии диагноза ВИЧ. Я вдруг поняла, что если мой опыт будет полезен хотя бы одному человеку, то все не зря, – рассказывает общественница. – Роман, через которого мы, кстати, познакомились с мужем, умиравший практически у меня на руках, послужил, наверное, неким спусковым крючком к старту моей профессиональной деятельности. Я вдруг в полной мере прочувствовала, что такое нелепая смерть – та, которую можно было бы избежать».

Глава 4. Начало профессионального пути


Еще в тубдиспансере Наташа стала помогать другим – кому делами, кому разговорами. Появился повод вспомнить, что по образованию она – кризисный консультант. Когда ее выписали, пришло время вставать на учет в Центр СПИД по новому месту жительства и наконец получать терапию. Там врач Татьяна Лексикова увидела в Наташе порыв помогать людям и предложила ей пойти на группы взаимопомощи, которые организовывала Анна Круглова (сегодня директор АНО «Центр содействия профилактике социально значимых заболевания “Ты не один”»).

«В 2014 году я каждую неделю стала ездить из Лисок в Воронеж – примерно за 200 км – проводить группы взаимопомощи. На мою, наверное, вторую группу ребята притащили коноплю и стали ее курить. Я была в шоке, со мной остались только два человека. Я приняла решение отменить группу. И поняла – мало сделать встречи системными. Нужны правила. Первое из них – наши встречи проходят в трезвом формате».

Почти сразу Наталье предложили в Центре СПИД поехать на тренинг фонда «Фокус-медиа» в Украину, но там был конкурсный отбор, и никто не надеялся, что она его выдержит. Но заявку утвердили, а по возвращению из командировки Наташа познакомилась со старейшими организациями, работающими в поле профилактики ВИЧ – «Ковчег-АнтиСПИДом» и «Шагами».

«На встрече с председателем фонда «Шаги» Игорем Пчелиным и руководителем программ Кириллом Барским, которые с такой открытостью делились с нами методической базой, я поняла уже точно, куда и как я попала. Я в этом на всю жизнь», – говорит Наташа.

К тому же так совпало, что в тот момент девушку попросили уволиться из магазина, где она продавала джинсы: там узнали о ее диагнозе.

«Тогда я уже не переживала. Злилась, да. Но не переживала. Разве можно обижаться, если люди в каком-то вопросе не просвещены? Думаю, что увольнение как раз укрепило меня в моем решении заняться профилактикой ВИЧ-инфекции профессионально», – добавляет Наташа.

Глава 5. Открытое лицо


Сейчас все чаще часть рабочих процессов замыкает на себе муж Владимир – бывший снабженец, рассуждавший, что после тубдиспансера, где познакомился с будущей женой, вернется на работу по специальности. Но профилактика его тоже «затянула».

Владимир и Наталья.


«Вова всегда был надежным плечом, старается обеспечить мне максимальный комфорт, поддержку и помощь в работе. Но активно включился в деятельность организации в последние два года. Это произошло незаметно, естественно. Вова до последнего хранил свои заметки, блокноты с телефонами из прошлой жизни – жизни снабженца, какое-то время он оставлял для себя задел, надеясь вернуться к старому делу. Но работа в сфере ВИЧ настолько поглощает, что неизбежно влюбляет в себя», – рассказывает Наталья.

А Вова к этому шел, взвешивал для себя – готов ли он к публичности. Сам он говорит, что на отчаянные поступки способна только жена.

«Она решила для себя что-то и идет без оглядки. Главное, чтобы мы смотрели в одном направлении, – уверен Владимир. – На определенном этапе деятельности мы решили, что нам нужно развитие, пора оформлять организацию, а тут как раз открылся в регионе Ресурсный центр поддержки НКО. И что вы думаете? Наташа и Аня отправились туда со словами: «Здравствуйте, у нас ВИЧ, и мы хотим помогать людям».

Стены съемной однушки, изнутри похожей на склад – здесь прямо в ящиках хранятся тесты по слюне, презервативы, антисептики и маски, наполняются смехом.

Владимир и Наталья.


«Это сейчас я понимаю, насколько это был смелый поступок, – поясняет Наташа. – В 2016-м году на территории Воронежской области не было ни одного открытого лица с ВИЧ! Ситуация была такая, что ВИЧ-инфекция, вроде как, есть, а людей с ней в городе нет. Но я понимала, что делаю. У меня есть одна жизненная ценность – если ты начинаешь отношения по-честному, то у такого взаимодействия есть перспективы и результаты. На тот момент для меня это было важно, я пришла в Ресурсный центр, чтобы усилить свои компетенции. Я была уверена, что открытое лицо – это не только честно, но и станет инструментом в преодолении стигмы».

В случае с Вовой момент с открытием лица намеренно оттягивали – жалели пожилую маму, хотя в узком кругу знакомых многие уже знали о его положительном статусе. В 2019 года Владимир решает дать свое первое откровенное интервью популярной городской газете, и она попадает в руки его маме, которая никогда это издание не читала.
«Она спросила нас – вы зачем это делаете? Вова ответил: «Так надо, мама». И она нас приняла», – говорит Наталья.

По ее словам, еще три-четыре года назад на телефон доверия то и дело звонили с вопросами: «Что делать, если из-за ВИЧ отвернулись родственники?» Сейчас это, пожалуй, единичные случаи, людей стали волновать вопросы более сложные, начиная от того, как переступить порог СПИД Центра, заканчивая тем, как признаться партнеру в положительном статусе.

«Когда меня показывают по региональному телевидению, возникает обратная связь от родителей детей, у которых диагностировали ВИЧ. Говорят, что сначала испугались, а потом увидели меня и поняли, что с этим живут. Это уже результат. Вспоминаю тех бабушек с хлоркой у подъезда, как меня стороной обходили и в след шептали, что я скоро умру, а сама улыбаюсь своей жизни – как она хороша, я – помогаю людям!».

Как только инициативная группа получила статус некоммерческой организации, работы у нее прибавилось. Помимо групп взаимопомощи и телефона доверия, появились выезды в «поле». АНО «Ты не один» проводит тестирование на ВИЧ в личном брендированном автомобиле (мобильной лаборатории у организации нет) среди секс-работников, наркопотребителей, бездомных людей, МСМ (группа «мужчины, практикующие секс с мужчинами»). По приглашению УФСИН консультирует заключенных в колониях.

В 2019 году АНО «Ты не один» обучила аутрич-работников, вышедших из ключевых групп риска, навыкам равного консультирования. Они приводили на пункты низкопорогового доступа при медицинских организациях для обследования представителей «ключевки». Позже это способствовало появлению в учреждениях так называемого «зеленого коридора».

«Сейчас у нас все отлажено до автоматизма. Вову приняли в Центр СПИД на работу социальным работником на 0,25 ставки. И, когда мы встречаем человека, который не дошел до врача, мы можем позвонить в регистратуру и сказать: «Нужно срочно». Кто-то, к примеру, может прийти только в состоянии ломки, – поясняет Наталья. – В Центре СПИД идут навстречу. В учреждении гинеколог принимает секс-работниц, а доктора для наших пациентов – френдли. Многие врачи оставляют людям с ВИЧ свои мобильные телефоны и консультируют по медицинским вопросам даже в не рабочее время».

Пока некоммерческая организация не взаимодействовала с Центром СПИД, на официальном учете не было ни одной секс-работницы и ни одного секс-работника. Конечно, кто-то из них у врачей наблюдался, но не обозначал открыто свою принадлежность к группе.

Воронеж относится к числу регионов с контролируемым уровнем распространения ВИЧ-инфекции, хотя проблемы, безусловно, есть и здесь. В регионе есть высокопораженные регионы и города, например, Нововоронеж и Лиски.

Слева направо: Анна Круглова, Владимир Коржов, Наталья Коржова.


В пандемию и в условиях продолжающихся в регионе ограничительных мер СПИД Центр совместно с НКО организовал социальное сопровождение для людей с ВИЧ, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, в том числе, с высокими рисками заражения ковид, для маломобильных групп населения. Их привозят в учреждение на плановые осмотры, доставляют им терапию по доверенности, а также могут отправить к ним на дом доктора.

Профилактические наборы получают секс-работницы, МСМ, наркопотребители.

«Но общественное мнение до сих пор живет в стигме, – говорит Наталья Коржова. – Мы свою работу с разными ключевыми группами выстраиваем на подходе «человек-человек» в контексте сохранения здоровья. Я ничего не пытаюсь доказывать людям, которые говорят: «Зачем вы помогаете проституткам и наркоманам?» Я помогаю, потому что вижу перед собой человека со своими бедами и проблемами, остальное для меня неважно. Не забывайте, что услугами секс-работников пользовался, возможно, каждый десятый. Мы в «поле», мы это видим. А сколько потом партнеров у него или у нее было? А назовете, сколько в стране «закрытых» бисексуалов? А это тоже рискованные половые практики. У вас есть позиция? Хорошо. Но я вам доказывать ничего не буду, и ваше мнение не повлияет на качество нашей работы». 

*Рубрика "Преодоление" реализуется в рамках проекта "Ты не один: точка доступа" при поддержке Фонда президентских грантов. 
** Пока готовился материал, в жизни Натальи случились некоторые изменения: они с мужем перебрались в собственное жилье, а детей, пристроенных в семьи, стало больше.  

Фото: Алиса Ермакова

Made on
Tilda